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18岁少女患罕见遗传病3年米面未进

发布日期:2017-11-07

  据英国《每日邮报》11月2日报道,来自英国苏塞克斯郡的年轻女孩格林(Ylena Green)不幸患上稀有的遗传病——“埃莱尔-当洛综合征”(EDS),这种病严重影响了她身体中的结缔组织,使得她三年都没有进食。关于她最爱吃的东西,她只能放到嘴里尝尝滋味,然后再吐出去。据悉,这名不幸的女孩在14岁便被诊断出这种病,日后逐渐减轻,使得她的骨关节变得十分软弱。光是转个头都能使她的骨头脱臼。但是,全球只要西班牙巴塞罗那和美国华盛顿有医生可以为她做手术。因此,她的妈妈利蒂希娅(Letitia)正在为女儿筹集近9万英镑(约合人民币77.8万元)的手术费。

  她的父亲表示:“我们的女儿最末尾还过着正常人的生活,如今却似乎困在监狱普通。这不是一个年轻女孩该有的生活。”据悉,儿童时期的格林并没有表现出“埃莱尔-当洛综合征”的症状,她与其他孩子一样喜欢游泳、运动和芭蕾舞。但如今她不得不带着颈托,只能待在室内,而且背部接受着猛烈的神经痛。格林称,只需悄然一碰,她的背部就像“着火了”一样。医生说假设再不停止手术,她能够在一两年之内就会死亡。

  她的爸爸称:“格林的下一个生日愿望就是在明年的二月能尽快做手术。这不是年轻人正常的生日愿望,但对她来说却是最大的生日礼物。”

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